20120323電影第三個願望上映

從剛看完電影的映射與感動，到現在已經過了兩個多禮拜，當初很多觸動內心的畫面，也隨著時間逐漸沈澱，最後剩下的，應該是最貼近心靈的觸動

爸爸對兒子的愛，雖然從未說出口，甚至用生氣來掩蓋對孩子的擔心，但卻瀰漫全劇，無所不在
孩子對爸爸的愛，也在一次一次的碎碎念與互動間自然表露，尤其是鑽上病床用最貼近的距離最直接與溫暖的陪伴

生病之後的人最需要的不只是醫療的照護而已，而是一種在背後不需言語的支持和最真心的陪伴，有了伴，自己不再是一個人面對，而是有人或有一群人緊握著自己的手，一同扶持一同面對，內心溫暖不言可喻

還記得剛看完電影,走出影城在三越廣場,反而有種輕鬆感,感覺就像下雨過後的天青色,微微的風,清新的空氣瀰漫身邊,我想可能是透過電影影像的帶領,再一次的重新檢視過去歷程,再一次舔舐在心裡的傷口,再一次的將傷口撫得更平,或許這也算是一種療癒吧

或許生命中很多困難與阻礙，但也有許多的關心與 愛，只要抬起頭來仰望天空，引路的星星，慈悲的月亮與溫暖的陽光依然都在，
愛～也一直都在

20120305電影第三個願望媒體特映會

其實看電影的當下我大約1/3的時間是流著淚的,一方面因為疾病引起的問題,很難控制過度的情緒反應,另一方面電影中演出的病程十分的精確,讓我會相映的回想到自己當時和小朋友的互動畫面,彷彿同時看兩場電影,一場在銀幕放映,一場在腦裡放映, 兩場影像在腦海中相互糾葛,情緒互相加乘,淚就無法控制的慢慢流下來

這場電影,衝擊最大的並不是擔心基因遺傳那段,而是在海邊遇到遊民搶劫後那段,尤其是榮光頭破血流打從心底用力吶喊著對曉峰說:「 爸爸好苦！…我好苦，我怎麼把自己的人生過成這樣，我不懂，我不懂到底哪裡出錯了？…曉峰，爸爸沒用！爸爸真沒用！」 這段幾乎差點崩潰大哭,我想是直接命中心中對家庭和小孩的無奈與無助,一種抓不住,留不住,無可奈何--逐漸解離的感覺

接著那段為了愛必須學會割捨與放手,不管心中有多痛,情感上有多不願,讓曉峰能以最有利環境成長,最後大和解與疾病和平共處;
在公園那段握著手把最愛的曉峰交給宜瑩,我想大概是現在我的心境吧~

可惜的是對後段著墨不多,會讓人以為會很快進入死亡,尤其是片中醫師所說剩下生命是以月計,我覺得不然 ,協會也有許多病友都在努力延長自己生命的長度,或是努力拓展生命的寬度,

或許裝著生命之泉的瓶子因疾病產生裂痕,生命之泉快速流失,但大家都希望能把握這手上現存珍貴的生命之泉,發揮到極限,不管是對家人的愛,對社會的關懷,對病友的相互扶持與打氣....等,絕對不只是躺在床上等待生命結束而已

至於你說台北社工的擔心,我倒是覺得還好,劇中雖然以罹患ALS作為轉折點,以可能會遺傳為主軸,但是並沒有刻意去渲染或誇大基因的影響,而且我覺得ALS病友發病年齡大多是中年以後,面對的不是要不要生小孩這種還有機會選擇的問題,而是發病了已經有小孩的事實,既然已然是事實就沒有必要逃避它,因為逃避不能解決問題,擔心也沒有多大意義,不如趁現在還可以的時後多關心他們,給他們完整的愛,用力的陪伴.擁抱他們~~;況且現在醫藥科技,或許不久將來這只是跟高血壓糖尿病一樣,只需按時服藥就可控制

孩子也有他自己的人生道路要走,當父母的只能牽著他的手,陪伴他,和他一起走,就算沒有疾病來搗亂也終歸要放手
我們或許陪伴的時間有限,但我相信陪伴的意義不是用時間衡量,而是深度

看完電影,反而有種輕鬆感,感覺就像下雨過後的天青色,清新的空氣瀰漫身邊,我想可能是透過電影影像的帶領,再一次的重新檢視過去歷程,再一次舔舐在心裡的傷口,再一次的將傷口撫平,這也算是一種療癒吧

20120220愛一直都在－FB同哀傷投稿後記

生命真的是很奇妙
在沒生病以前眼睛所見, 耳朵所聽竟和生病後完全不同
在每天上班的路上 ,之前幾乎沒發現身障者 ,現在發現其實好多行動不便的人
一樣的路程 ,一樣的時間 ,卻看到不一樣的人
認識社工之後, 更是看到不一樣的世界
這個新發現的世界 ,藏在許許多多不同的陰暗角落 ,稍不注意就會錯過 ,但是卻真真確確存在,
曾經也覺得自己無路可走, 卻在社工的帶領下, 轉個彎看到全新的風景, 全新的視界
在看不到未來前進的路時,有人伸出充滿愛與溫暖的手, 適時的拉了一把, 也願意小心緩慢的帶領,走一條從未走過的路, 我想這份愛,  我真真確確的收到了
也因為如此 ,我會希望更多更多人, 也能收到這份愛
讓  愛  一直都在

20120220愛一直都在－FB同哀傷投稿入選

在我35歲的後,工作順遂,家裡也因老二的降臨充滿喜悅,這時突然發現右手手腕隱隱疼痛,起初不以為意,沒想到到醫院檢查,竟見每一位醫生眉頭深鎖,大家不是用檢查不出來就是用可能再觀察等字眼,甚至有醫師直接退掛,建議直接掛他老師的門診,經過一番折騰,終於在台大下了診斷-是五大絕症之一的漸凍人症
,
剛聽到診斷的心情,就好像在晚餐後和老婆抱著一雙兒女輕鬆愉快的閒聊規劃著將來如何如何,突然間大停電!!瞬間陷入深沈的黑暗;一種伸手不見五指的黑;一種看不到未來的暗

接著隨著不甘的心,到處尋訪名醫,一次次燃起希望然後再度失望,最後終於身心俱疲的接受了,我得了群醫束手無策的病-漸凍人症

罹病至今已經過了四年,隨著身體機能的一再退化,一次次的打擊也一次次的強化心靈抵禦悲傷的能力,去年協會社工的參與,讓自己終於打破自己築起的高牆,和自己對話,承認自己的衰弱,需要輔具幫忙,學會與疾病和平共處,把它當成自己的影子;因為他是影子所以我知道面向陽光,他就躲到身後,日正當中,影子最小,於是我越來越喜歡陽光,像向日葵般的追逐,也開始走出門拜訪病友,分享心得,參與公益活動,是的我走出來了.

只是在夜深人靜時,在看到某些新聞或某些文章時,哀傷會像猛獸瞬間襲來,淚也無法約束的狂飆出來;
我不是已經走出來了嗎?為什麼抵擋不住一個人的夜?和某些關鍵的字關鍵的聲音?為什麼?!

平常都有靠網路大家分享的心靈好文幫助自己療傷,在某一個因緣巧合逛到了"同哀傷"的facebook社群,慢慢的讀著分享的文章,也激起對版主的好奇,是什麼樣的人經歷什麼樣的事,才能寫出這樣直接穿透自己的文字?帶著好奇一連買了兩本老師的著作,終於在愛一直都在這本圖文書裡找到自己深藏的疑惑.

隨著一張張的圖文,就好像逐一沿著自己悲傷的歷程再一次的檢視療癒的過程;
一張一張一關一關的看著檢視著,突然發現自己一直過不去的關卡,原來是"愛"--是對家人的愛;是對生命的愛!!
因為悲傷是來自於愛,所以只要我還有愛,我就無法避免悲傷,既然如此我知道我可以允許悲傷,我可以允許軟弱,因為這是我生命的一部份,是無法切割的,也不願切割.

面對生命如殘燈餘火般的逐漸消逝,或許還有新藥的希望,但是自己已經做好安寧的準備,這剩下的餘火,若能多照耀一些地方,多分享一些溫暖,就越不枉費,我相信有願就有力,透過連結,分享,陪伴,用愛溫暖自己和別人的哀傷

我相信,悲傷的傷口別人無法療癒,但是可以用愛溫暖

20110808父親節

父親節,一個感念偉大父親的日子,身為父親角色的我卻一點也高興不起來,還記得7年多前我家小熊妹,用全場最到大聲的"哇~哇~"宣告我當爸爸了,當時興奮的一直拍照,一整夜都睡不著呢!

當時心裡都在盤算著要怎麼給她最好的,每四小時餵奶奶,尿濕了就換尿布,早晚量個體溫,沒事還要猜猜是在哭什麼?太冷?太熱?餓了?嗯嗯?尿尿?抱抱?不舒服?…..假日老婆上班,當個全職假日奶爸,雖然辛苦,但每當看到她對我一笑,馬上就精神百倍,唉….女兒是爸爸的前世情人,一點也不假阿,四個月後只要假日一到就開始載著小熊妹出外到處走走,看著推車內的她瞪大水汪汪雙眼看著,一雙精緻的小手比東比西的好像急著要和我分享她眼中的美麗的世界,就這樣我當了三年快樂的老爸;期間也有了自己的房子,工作順心車子,妻子,兒子,房子樣樣俱足;三年後我家季寶貝也來報到一女一子就是一個好阿,一切一切如此順利美好

突然某天右手拇指開始痛了起來,起初以為只是媽媽手休息一下就好,沒想到竟然是世界五大絕症之一的漸凍人症!!, 這怎麼可能!一定不可能!我在心裡不停的吶喊著! 之後就南北到處找醫生,中醫,西醫,神醫,只要有人推薦就去,希望只是檢查錯誤或是其它有類似症狀但可以治癒的疾病,只要醫師敢開口說可能可以試試看的都去嘗試,過了半年多,除了身上多了些治療留下的傷痕和頸錐手術的刀疤外,似忽沒有什麼改變,手還是越來越沒力腳也越來越僵硬甚至喉嚨也出狀況,大概應該是了吧? 我完了嗎? 我完了嗎? 我想我是吧!!我不再掙扎了,就這樣吧,我~放~棄~了~

多少次一個人放聲大哭,或是夜裡偷偷啜泣,但還是不能改變什麼,看著熟睡的老婆和兩個小寶貝,我想應該要改變一下,或許生病的客觀情況無法改變,但是死神並不是一下奪走我的全部,他給了我足夠的時間可以慢慢規劃,想清楚我還能做什麼,給她們什麼,於是我決定好好復健,盡力保持好身體,因為保持越好等到新治療方法的機率越高,能陪在他們身邊看他們長大的時間也越長,再來是盡力維持我的工作,保持穩定的收入來源,畢竟錢不是萬能,但沒錢萬萬不能阿,在我身體能負荷的範圍內,再怎樣低聲下氣也要工作下去還有,把悲痛的情緒用力藏起來,生病的是我不是他們,我們家裡是不需要有悲痛氛圍的

以前每到假日就是我最期待的奶爸時間,現在卻是我最害怕的時間,每當聽到小熊妹對我說:”我好無聊喔”的時候就好像是在空蕩蕩的房間裡開了一槍般翁翁翁作響,平常努力維持的情緒瞬間就會瀕臨潰堤,小熊妹阿,不是爸爸不要帶你們出去玩是我已經沒有能力單獨帶你們出去了阿,或許你現在不懂為什麼我都不像以前一樣帶你出去玩,我想將來你會懂的

最後向所有當爸爸的人致敬,大家都是支撐一個家的重要支柱,一定要健健康康,有健康的身體才能有長遠的未來,願大家身體健康,事事順心,心安快樂

20110423協會春遊－心無礙，行無礙－泰雅行春

 在我心裡一直期盼有一天能再到山上走走,那漂亮的草原,清新的空氣,壯麗的山景,和美麗的樹林,長久以來一直在心中盤旋不去,只是手腳漸漸不靈活,連走路都搖搖晃晃了,要自己開車上山大概跟賭命差不多吧!想請老婆載我又覺得老婆每天從早忙到晚要打點我和兩個幼稚園的小朋友,還要上班幫忙維持家計已經夠累人的了,怎麼忍心為了滿足我想上山走走的欲望假日還要請她載我们上山呢?於是這個念頭漸漸的從"我要上山"變成"我想上山"最後變成算了~認命吧,山景google就有阿,清新空氣的感受還有存在記憶中阿~;就這樣慢慢慢慢打消念頭

        今年三月收到協會寄來"泰雅渡假GO,漸凍人逗陣行"的報名表,心裡真是高興終於有機會到山上走走了,可是想到去年自己狀況還好時,參加老婆公司清境溪頭之旅,雖然自己可以靠手杖緩慢行走,但是老婆要照顧兩個小孩和我跟本無法好好的放鬆好好的玩,還好後來老婆同事幫忙照顧小朋友,導遊更直接一路扶我走完青青草原...雖然玩得高興但也很內疚,真是勞師動眾阿....今年狀況又差些,也沒有那麼多熟識的人幫忙;就這樣,雀躍的心一下子盪到谷底,想想還是算了吧就當沒發生好了,心中燃起的那把火也隨著進垃圾桶的報名表滅了...; 幸好後來協會南區志工富玉打電話給我老婆,一直鼓勵她帶我出來走走,還幫我借了一台輪椅,解決行動遲緩的問題,雖然心裡還是很擔心,但想到或許是最後一次拜訪山林了,還是趕在報名截止前一天完成報名

        4月23日早上在台南的高鐵站我費力的挺直脖子,推著輪椅,逞能的緩慢前進著,心想這兩天的旅程會是什麼光景...在月台遇上了第一位病友,她開著電動輪椅,自己坐火車來的,完全不需要人幫忙,還帶著女兒一起來玩呢!,她建議我坐上輪椅讓服務人員幫忙就好,不要浪費氣力在無謂的矜持上,好好出來玩!看她自信的臉龐充滿笑容散發出暖暖的的感覺,把我心底的陰霾一掃而光;嗯,就這樣吧,現實上我的確行動不便,若再矜持下去,或許並沒有減少麻煩,反而徒增困擾,於是我坐上輪椅搭高鐵開開心心踏上旅程;到了烏日車站轉復康巴士,哇,竟然有這麼方便的升降設備!雖然第一次坐輪椅搭升降梯有點緊張,不過看司機大哥專業的操作,讓人十分放心,而且從地面直接飛進巴士的感覺好妙歐;在月眉糖廠用完午餐,跟著導覽參觀製糖工廠,聽著導覽人員解說才了解以前是怎樣製糖的,突然發現行動不便也有行動不便的好,在以前可能不會乖乖聽導覽解說,不聽解說,製糖工廠只是一間報廢的舊工廠,又不美觀,讓人興趣缺缺 ,但在導覽員解說下,過去的故事彷彿就在面前發生,吸引人深入了解,細細品味;下午到達目的地,泰雅度假村,一下遊覽車準備check in看到高低起伏的坡道,高大的身材此時卻變成最嚴苛的考驗,本想老婆應該推不動下來用走的好了,但看了看距離實在不是能力可及,只好坐著輪椅硬上,幸好富玉還有第八組的領隊大哥幫忙才氣喘噓噓的到達飯店,當時心裡一直羨慕開電動輪椅的病友,可以不用別人幫忙就可以到自己想要的地方,或許這是以後必要的選項之一 ,就算以後手不能動了,沒法自己開也可以將控制器改到後面交給老婆開減輕負擔;晚上的晚會表演,雖然沒有將精華表演出來,但我有上台,我不再因為生病而躲躲藏藏,我只是手腳不太理大腦而已,我還是我,我想這應該是這趟旅行最大的收穫吧!

        隔天撘遊園小火車逛一逛園區,看歌舞表演,老婆帶小朋友玩遊樂設施,雖然我不能下去玩,但是看他們燦爛的笑顏, 真的很滿足,因為我的不方便,我們家已經許久沒有出來玩了,這種開懷的大笑也好久沒出現了,我好想好想以後能常常看到她們這樣開心,這次旅遊算是開了先例,我決定以後要放下心中的障礙,大膽迎向陽光,因為我體會到因為我身體的障礙,家人都圍在身邊,只有要把自己放在陽光下才能讓陽光照進家裡來

        最後要感謝協會舉辦這次春遊,還有讓人感動到不知如何表達感恩的志工 ,尤其是她們為了讓坐輪椅的我們頭部有比較好的支撐,讓大家都坐在巴士座椅上,而自己卻因座位不足而一路站回高鐵烏日站,我想就像屏東病友講的,若有朝一日能夠康復,我一定要來當志工,把她們滿滿的愛心,用力傳出去